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難病ドラベ症候群の娘救いたい 父、治療薬承認へ署名集め奔走 2019/02/03

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京都新聞

 「多くの人に病気の存在を知ってもらい、薬の早期承認を目指したい」。難治性てんかんの一つ「ドラベ症候群」の9歳の長女がいる京都市内の男性から、京都新聞の双方向型報道「読者に応える」に、切実な訴えがLINEで届いた。てんかんの発作を止めるのに有効とされる薬は現在、国内では未承認。男性は昨年12月に電子署名のサイトを立ち上げ、家庭や学校などで使えるようになるよう、賛同者を募っている。

■同じ病気の子相次ぎ亡くなる

 ドラベ症候群は主に乳幼児期に発症する指定難病。発熱や入浴で発作が起き、早急に鎮めないと急性脳症を発症したり死に至ることもあるという。「ブコラム」という経口治療薬が開発され、効果があるとして、海外では多くの国で一般に普及しているが、国内では未承認となっている。

 この治療薬の早期承認を訴えるのは、伏見区の保育士貞本建太さん(34)。長女実音(みお)さん(9)が1歳になるころにドラベ症候群と診断された。

 同じ病気で苦しむ患者の家族会があると知って入会し、悩みを共有する中で、昨年11月に他の会員らが4歳と6歳の子を相次ぎ亡くした。衝撃は大きく「薬が使えたら助かったかもしれない」と考え、早期承認へ賛同を求める電子署名活動を翌月から始めた。

 並行して、街頭に立って直接訴えることにし、昨年12月に続いて1月下旬も、下京区の四条河原町で通行人に病気の説明をしたり、電子署名の協力を仰いだりした。今後も粘り強く活動を続けるつもりだ。署名は1日現在、約1万5千筆が集まっており、一定の数に達した段階で厚生労働省に提出する。

■体調管理に細心の注意

      ===== 後略 =====
全文は下記URLで

【 2019年02月03日 10時10分 】

https://www.kyoto-np.co.jp/politics/article/20190203000022

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